Intensivfasen är … intensiv:)


img_2017

Hej,

tiden går och Pelle har 1-2 v kvar av intensivfas 2. Nu är det tufft för honom. Cellgifter varje dag och håret har nu ramlat av igen 🙁 Jag tror chocken nästan är större hos oss andra än hos honom. Sjukdomen blir så synlig och går inte längre att förtränga. Hans immunförsvar har inte slagit i botten så än får han i alla fall gosa med katterna.

Idag hade vi hoppats på skola men tyvärr så är just nu skelettsmärtorna för stora. Kanske imorgon.

Kortisonet är nu på nedtrappning men det går 4-5 paket frysta kantareller per dag.:) Vi längtar alla efter underhållsfasen men just nu en dag i taget.

Ha det fint

Hanne

 

 

Intensivfas med kantareller


Hej,

Nu är vi inne på vecka 3 av intensivfasen. Det innebär kortison igen 🙈 Pelle har även fått 3 doser av cellgiftet vinkristin. Det ger mycket smärtor i skellettet och kan påverka nerver mm. Han har superont i rygg, ben och käkar. Självklart hungrig som en varg av kortisonet och på fruktansvärt humör. (Också kortisonet) Hans blodvärden är hårt pressade så det är osäkert om nästa veckas behandling kan genomföras. Vi vet på tisdag hur det blir. Föehoppningsvis är det ingen fara med att skjuta upp behandlingen en vecka. Sen har kroppen bestämt sig för att skjuta bort port nummer 2 med. Det innebär att det antagligen blir ny operation där de placerar om den något.

Han har vid några tillfällen haft ganska hög puls och kraftig hjärtklappning så nästa vecka ska vi också låna hem en portabel EKG-mätare för lite längre analys.

Mat temat denna kortisonperiod är för övrigt svamp:) steker kantareller dygnet runt 🙂

img_1839

Det är inte många timmar Pelle kan vara i skolan nu och mörka ringar under hans ögon visar hut väldigt tuff period det är nu. Han är verkligen en kämpe!

Glad påsk från alla oss

/Hanne

 

Ny intensivfas

img_1668

Hej,

Nu var det då dags för ny intensivfas. Den beräknad pågå 6 v och börjar idag med sövning, cellgifter i ryggmärgen, cellgifter i dropp och vår älskade kortison. 🙈 Kortisonet ska vi sen äta hela veckan, uppehåll 1 v och sen 1,5 v till.

img_1552


I söndags spelade Pelle hockeycup hela dagen och steget känns långt till uppvaket där vi nu är. Främst mentalt. Trots cellgifter varje dag, provtagningar varje vecka och nästintill bipolära humörsvängningar så har vardagen infunnit sig för oss. Chocken av allt när man är här igen är stor. Sövningen fick bra och även sticket i ryggen. Gissar att han sover en stund till nu.

Ha en fin dag

/Hanne

 

Ny fas nya problem

Hej,

I måndags gick vi in i intensivfas 2 och det märks att det är en ny tid. Pelle är mycket mer medtagen. Dessutom ställer det förb…e kortisonet till det. Han är vrålhungrig men mår illa av allt. Trött men uttråkad. Yr och förbannad. Det är supersvårt att göra det bättre för honom. Just ni vill han bara rida och är superarg för att vi fick tid först imorgon. 🙂

image

Vi kan i alla fall vara i stugan och det är absolut en del ljuspunkter för honom. Han fiskar lite och är ute och ror. Hoppas det blir bättre en bit in i fasen för det är 45 dagar kvar:(

I nästa vecka hoppas vi få svar på de senaste proverna.

Ha en fin helg

/Hanne