1, 5 år och hockeycamp

img_2884

Hej,

Pelle har kämpat på under sommaren. Den här gången har det tagit längre tid för musklerna att komma igång men nu är han ganska stark igen. Just nu till och med på hockeyläger 🙂 Man märker att han inte har samma kraft som vanligt men att han ens är där är en seger. I början av sommaren fick han också vara med på ett hockeycamp med några av Sveriges bästa målvakter. Vilken upplevelse för en kille på 9 år 🙂 länk till tv inslaget http://tv.aftonbladet.se/abtv/articles/219226

1a augusti var det 1,5 år sedan behandlingen började. Det är helt otroligt hur det redan kan ha gått så lång tid. Bara 1 år kvar (förhoppningsvis)

Kommande månad kommer Pelle att vara med på ett testprotokoll där han ska äta allpurinetol tillsammans med cellgifterna. Tesen är att det gör cellgifterna mer effektiva och bieffekterna mindre. Förhoppningsvis kan vi då bidra till att andra barn i framtiden får än mer effektiv behandling. Alla läkare säger att det om något bara har positiva effekter för Pelle… Det känns som det är rätt. Hoppas det.

Vi kör på och snart börjar skolan igen. Pelle har fått ett långt sommarlov för att få en chans att hämta sig så nu hoppas vi att han ska vara laddad för fyran. <3

Ha en fortsatt bra vecka

/Hanne

 

Intensivfasen är över ! <3

imageimg_2099

Vi är så sjukt nöjda över att dessa tuffa sex veckor är förbi. Jag tänker inte steka en svamp till. 🙂 Om allt fortsätter som vi vill ska Pelle inte äta mer kortison!! 🙂  Pelle mår lite bättre och har till och med varit två dagar i skolan. Hans värden har dock inte hämtat sig så bra. Han är fortfarande extremt infektionskänslig och får nästan inte göra någon fysisk aktivitet alls på grund av låga trombocyter. Mot underhållsfas 2!

Det hände en annan sak som egentligen inte var bra men som ändå är lite bra 🙂 Pelles kropp tycker ju att den inopererade porten är i vägen. Förra porten trycktes ut och nu är även denna på väg att bli uttryckt. Eftersom resterande cellgifter inte ska tas i porten så kommer man att ta bort den. Om Pelle nu (som hans mamma verkligen hoppas) fortsätter med ishockeyn så kommer detta att underlätta massor. Han har alltid haft lite ont i den och det är otroligt obekvämt när någon rört vid den. Även annan fysisk aktivitet underlättas.

Nu väntar en annan tuff period på jobbet med flytt av lager och kontor 🙂 Ska bli otroligt skönt med större ytor. Att kvalitetsleksaker blir mer populärt passar oss bra. Känns skönt att sälja schyssta produkter. Just nu jobbar vi mycket med att hitta fler fabriker som är fairtrade certifierade. Drömläget är att de då också jobbar i ekologiska material men det är inte helt enkelt. Vi vill alla leva i en schysst värld men det är en djungel att förstå vilka material som är bra och om stämplar och etiketter på dem bara är inköpta logotyper eller om det på riktigt är bra produkter. För några veckor sedan fick vi ny hemsida www.brigbys.se och den tål att visas upp 🙂 Nallebudet blev samtidigt mobilanpassad.

Pelle vill inget hellre än att åka rollerblades just nu. Jag köpte till mig och barnen samtidigt 🙂 Nu har han bara fått åka en gång för värdena varit för låga… för egen del kan jag berätta att det är jättesvårt !! 🙂 Jag som nu lärt mig åka skridskor lite bättre trodde det skulle vara enkelt.. men icke 🙂

Förhoppningsvis får vi ett lite stabilare läge för Pelle och snart tror jag håret kommer tillbaka. På lördag ska vi till Astrid Lindgrens Värld med Barncancerfonden. Det ser vi fram emot.

Ha en fin kväll

Hälsningar

Hanne

 

 

Halvvägs ⭐️💪🏻

Hej,

Idag är vi halvvägs in i den 2,5 år planerade behandlingen och idag har vi firat! Det är (förhoppningsvis, peppar…peppar) ☺️ Slut på kortison, vincristin och lanvis. På onsdag avslutas intensivfas 2 med sövning och cellgifter i ryggmärgen och sen är det dags för underhållsfas 2. Då tar vi cellgifter i tabletter samt sövning med stick i ryggen var 8e vecka. Förhoppningsvis blir det mycket lugnare.

img_2099Pelle har fått cellgifter i porten fyra dagar i rad nu. Trots sjunkande värden så har han haft en riktigt bra dag! Vi har firat med familj och vänner genom lazergame och restaurang. Pelle gjorde sitt bästa. Dessutom har han invigt sina rolerblades idag och det gick över förväntan. Han är så otroligt stark. img_2163

I helgen har jag varit på spa med andra mammor arrangerat av barncancerfonden. Det var jättetrevligt att träffa alla och höra deras historier. Jag känner så för alla som förlorat sina barn. Ingen borde någonsin få vara med om det. Det är klart att jag måste erkänna att det svider extra i hjärtat när man möter föräldrar som förlorat sina barn i samma diagnos och samma förutsättningar som vi har. Det går ju inte att undvika att man då tänker på sitt eget barn. Det kan vara 1 år, 3 år eller 5 efter diagnos och det gör en så medveten om att det är en dödlig sjukdom och att det kan gå så fruktansvärt fel. Samtidigt så måste man tänka på att för de flesta går det bra och just nu mår Pelle mycket bättre än i går. Vi sätter en fot framför den andra och längtar efter att få etablera oss i nästa fas. Första halvan har varit den värsta tiden i mitt liv, samtidigt har det varit den bästa. Det går att vara lycklig under tiden och njuta av de dagar vi har. För sanningen är ju den att ingen av oss vet hur morgondagen ser ut. ❤️🙏🏻

Ta hand om er

/Hanne

Intensivfasen är … intensiv:)


img_2017

Hej,

tiden går och Pelle har 1-2 v kvar av intensivfas 2. Nu är det tufft för honom. Cellgifter varje dag och håret har nu ramlat av igen 🙁 Jag tror chocken nästan är större hos oss andra än hos honom. Sjukdomen blir så synlig och går inte längre att förtränga. Hans immunförsvar har inte slagit i botten så än får han i alla fall gosa med katterna.

Idag hade vi hoppats på skola men tyvärr så är just nu skelettsmärtorna för stora. Kanske imorgon.

Kortisonet är nu på nedtrappning men det går 4-5 paket frysta kantareller per dag.:) Vi längtar alla efter underhållsfasen men just nu en dag i taget.

Ha det fint

Hanne

 

 

Intensivfas med kantareller


Hej,

Nu är vi inne på vecka 3 av intensivfasen. Det innebär kortison igen 🙈 Pelle har även fått 3 doser av cellgiftet vinkristin. Det ger mycket smärtor i skellettet och kan påverka nerver mm. Han har superont i rygg, ben och käkar. Självklart hungrig som en varg av kortisonet och på fruktansvärt humör. (Också kortisonet) Hans blodvärden är hårt pressade så det är osäkert om nästa veckas behandling kan genomföras. Vi vet på tisdag hur det blir. Föehoppningsvis är det ingen fara med att skjuta upp behandlingen en vecka. Sen har kroppen bestämt sig för att skjuta bort port nummer 2 med. Det innebär att det antagligen blir ny operation där de placerar om den något.

Han har vid några tillfällen haft ganska hög puls och kraftig hjärtklappning så nästa vecka ska vi också låna hem en portabel EKG-mätare för lite längre analys.

Mat temat denna kortisonperiod är för övrigt svamp:) steker kantareller dygnet runt 🙂

img_1839

Det är inte många timmar Pelle kan vara i skolan nu och mörka ringar under hans ögon visar hut väldigt tuff period det är nu. Han är verkligen en kämpe!

Glad påsk från alla oss

/Hanne