Bättre på att tacka ja till hjälp

Senast då jag var i Linköping pratade jag kort med kuratorn där. Hon frågade om jag var bra på att tacka ja till hjälp och det känner jag väl att jag är. Men idag när jag spontant fick hjälp av två grannar kändes det lite dumt först och jag fick anstränga mig för att rakt kunna tacka ja till hjälp som de uppenbart ville ge. En skulle till soprummet och fyllde gärna upp bilen med saker vi hade och en hjälpte mig lite i trädgården. Det senare resulterade i att jag fick massor med energi till att få klart resten av trädgården. Nu bor ju vi i radhus så den är ju inte gigantisk:) men det tog några timmar. 🙂 så en lärdom på resan är att det är okej att inte få dåligt samvete när hjälp erbjuds och vara tacksam över att vi har så fantastiska grannar. Nu sitter jag och dricker Ramlösa i solen och känner mig väldigt nöjd med mitt dagsverke.:)

Ha en fin dag /Hanne

Beskedet

Hej! Då ska vi se om jag kan ta vid där jag avslutade igår.

Det kommer att ta mig ett tag att komma ikapp nutid så jag tänkte skriva lite om både nutid och dåtid samtidigt 🙂 vi får väl se hur det går med den planen.

Dåtid

Fredagen efter vi kom upp till Linköping började morgonen med att Pelle sövdes och de tog benmärgsprov på honom. Själva sövningen gick ganska bra och Pelle vaknade efter inte speciellt länge men var sedan väldigt trött resten av dagen. Nu kunde man också tydligt se blåmärken på kroppen. Något vi inte sett tidigare. Benmärgsprovet åkte i expresstaxi till Stockholm för att analyseras. Framåt dagen fick vi prata med läkarna som sa att de senaste blodproverna tydligt visade att det var leukemi men att man inväntade svaret på benmärgsprovet för att kunna säga vilken typ det rörde sig om. De tyckte vi kunde åka hem över helgen och komma tillbaka söndag kväll för att på måndag påbörja behandlingen. Vi packade ihop våra saker och körde hem till Kalmar. När vi kommit en bit på vägen ringde doktor Mikael som är vår ansvariga läkare i Linköping och berättade att de hade fått bekräftat att Pelle hade Akut Lymfatisk Leukemi. Det hemska just då var att det upplevdes som ett positivt besked. ALL som den kallas har 86% överlevnads % och vissa andra ligger lägre. Nu var det bara att starta kriget mot detta as till sjukdom.

Det var i bilen hem vi valde att gå ut till våra vänner på Facebook och berätta vad som hänt.

Inlägget lät såhär:

“Ibland ändras allt! Jag kom aldrig ombord på flyget till Tyskland. Läkaren ringde när jag passerat gaten och berättade att Pelles låga blodvärde (som både han och jag trodde var på grund av kraftig tillväxt) antagligen var Leukemi.  Allt svartnade. Efter ett dygn i Linköping har vi nu fått det fasansfulla bekräftat. Vår son var cancer. Vår fina friska Pelle! På grund av att Lisa var jag så nojig att jag gick ursäktandes till läkaren med Pelle. Han var ju bara lite hängig. Jag vet att inte alla brukar skriva om sådant på Facebook men det är så många spm bryr sig om Pelle och som vill veta hur det går. Jag har ingen annan möjlighet att kommunicera med alla. Nu får vi komma hem över helgen och på söndag åker vi tillbaka. På måndag ska de operera in en port och sen inleds en behandling på 2,5 år. Det är hög överlevnad på Leukemi hos barn. Vi kommer att försöka leva så vanligt som möjligt och förhoppningsvis dröjer det inte länge innan Pelle kan gå i skolan och spela hockey. Vi har så många runt omkring oss som ställer upp och hjälper oss. Både på jobbet och hemma. Vi är så tacksamma. Nu ska vi bara ta oss igenom det här. ?”

I Kalmar försökte vi ha en mysig helg. Toril och Anders bodde hos oss hela helgen och vi hittade på en hel de kul. Vi var på restaurang, gick på bio och det spelades gitarr. IMG_0048

Bilden visar Pelle under den helgen. Man ser ju ganska tydligt hur blek han var men den fina kalufsen den saknar vi nu. Hoppas vi får se den snart igen. På lördagskvällen var han riktigt ledsen och frågade flera gånger om han skulle dö. Det är frågor som man inte vill att ens barn ska behöva fundera på 🙁 Mer om hur behandlingarna gick i början en annan dag och nu till lite nutid.

NUTID

Om vi ska försöka berätta lite om vad som hänt idag och igår så fick vi faktiskt igår pärlan “en riktigt bra dag”. Alla barn som får cancer får ett halsband från Barncancerfonden där man för varje behandling och steg får en pärla. Väldigt pedagogiskt. Igår hade Pelle med sig bandet när han fick träffa Pansar från Gladiatorerna. Det var en otroligt lyckad dag. Han fick sedan ta med honom till sina klasskompisar och sedermera fick hela skolan träffa Pansar i gympasalen.

Ni kan läsa mer om det här: http://www.fitnessformen.se/peterblaha/min-nya-kompis-pelles-dag Klipper in det nedan med.

MIN NYA KOMPIS PELLES DAG

 28 APR 

Igår åkte jag till Kalmar, jag var dit bjuden av Hälsa och Fitness Festivalen som ska vara i stan den 28 maj. Vi kommer köra Barnens Hinderbana under festivalen och jag var där för att marknadsföra det och titta på platsen där banan ska vara.

Men främsta anledningen till att jag åkte ner var för att Pelle vill träffa mig. Han har leukemi och har haft det riktigt tufft med behandlingar under en längre tid. Han gillar Gladiatorerna och Charlotte som driver Hälsa och Fitness fixade så att han fick hänga med mig nästa hela dagen.

Vi började med en lunch där han visade upp ett cancer halsband med över hundra pärlor, varje pärla symboliserar något i hans kamp mot cancern, tex en för när han bli inlagd, en för när han byter blod, en för när han tappade håret, en för när det var illa etc. För honom var det självklart att hans liv såg ut så, massor av pärlor på sjukhuset och fler skulle det bli. För mig var det en aha upplevelse om hur bra de flesta av oss faktiskt har det och hur tufft Pelles senaste halvår måste varit sen han fick diagnosen leukemi, det är blodcancer om ni inte vet.

Det som slog mig mest var att Pelle var så himla positiv, det lös om honom även fast han mådde sådär och var svag. Han tänkte minsann kämpa och besegra cancern, det såg man på honom.

Jag ville ge honom en minnesvärd dag och som förhoppningsvis kan ge honom mer energi i sitt kämpande. Efter lunchen ville Pelle att vi skulle åka till hans klass, han ville överraska dem med att ta med mig.

Pelle gick in själv i klassrummet först och sa att han hade en överraskning, sen klev jag in och alla blev häpna och tysta. Men de smälte snabbt och frågorna haglade, riktgt kul var det. Någon frågade om de fick mäta min biceps och dem började med linjal haha

Tillslut kom någon på att det var lättare med måttband och vi kom fram till 43 cm ?

Efter frågestunden och autografskrivningen tog vi ett skönt gruppkort där alla kör Pansar-skrik :)

Hela skolan hade fått höra att jag var där och Pelle ville att alla skulle få träffa mig, självklart, det var ju hans dag. Så han samlade alla i gymnastiksalen och sen gick jag dit och hälsade på alla och skrev autografer.

Lokal TV var även på plats och intervjuade Pelle om hans dag, en kul upplevelse för honom.

Efter allt kaos i gympasalen så var Pelle trött och behöver åka hem och vila, man okar inte lika mycket som friska människor när när man behandlas för leukemi. Jag sa hejdå till Pelle och han fick mitt nummer, nästa gång han ska till Linköping lasarett för behandling ska han ringa mig så jag kan komma och hälsa på min nya kompis.

Efter Pelle hade åkt kollade vi in stora torget i Kalmar där Barnens Hinderbana ska ligga och planerade bansträckningen, kommer bli riktigt bra. Ni kan boka platser till det loppet via vår sida här: Barnens Hinderbana

Sen satte jag mig i bilen och åkte hemåt, då kom flera tårar och jag tänkte på hur ovärdigt Pelle och andra som drabbas av svåra sjukdomar får, dem har inte gjort något för att få eller förtjäna eller få det, men ändå så händer det. Flera sa att jag gjort Pelles dag men faktum är att Pelle gjorde min dag och många av mina dagar framåt, att träffa och lära känna honom, hans liv och det han kämpar med gav mig ett ny syn på mitt eget liv och en ökad förståelse för hur andra kan ha det. När jag har det tufft ska jag tänkta på att andra som Pelle har det tuffare, bita ihop och köra med positiv inställning som han, och kan jag stötta och hjälpa andra i deras kamp så ska jag göra det. //

Åter till min blogg då 🙂

Idag var det en lite sämre dag. Vi skulle ta prover och det är ju aldrig kul med stick i fingret. Pelle har en tendens att dra ut på det länge vilket gör lidandet mycket större. Tillslut fick de tagit provet och han hade bra värden idag. Dock var han på extremt dåligt humör efter det så det blev ingen skola tyvärr. Ikväll var han lite gladare och vi har badat i vårt utespa och myst med familjen.

Ha en fin kväll

/Hanne

 

En osäker början

Hej!

Titeln en osäker början handlar kanske inte bara om vår resa med Pelles sjukdom utan även lite över osäkerheten av att skriva om det. På något sätt så blir det mer verkligt och därför också otäckt. Samtidigt som jag också känner att det finns ett behov att få lyfta på locket och bli av med en del som man lätt gömmer undan. I vissa sammanhang kan man misstänka att just så är fallet. Tillfällen då känslor och reaktioner inte känns igen. Då jag reagerar på ett sätt som jag inte hade gjort innan. Pelle är så himla modig och fantastisk. Vi är nu på dag 87 och han har fått gå igenom saker som man aldrig vill att någon , framförallt inte ett barn, ska behöva göra. Det där med cancer händer ju ofta andra…. och det händer framförallt inte mina barn. … och så gör det bara det och allt ändras.

Om jag nu ska försöka skriva om detta så bör jag kanske ändå börja från början.

Det hela började i december 2015 med att Lisa Pelles lillasyster blev sjuk. Först urinvägsinflammation och på julafton fick hon njurbäckeninflammation. Hon kom hem igen men men efter några dagar fick hon väldigt ont i halsen och i en fot. Diagnosen blev halsfluss och hon började äta dubbla kurer penicillin. När vi vaknade på nyårsafton hade även Pelle fått lite feber och klagade på att han hade ont i överarmen. Lisa kunde nästan inte gå och när jag sökte på ont i muskler och streptokocker och muskelvärk stod det mördarbakterier på alla sidor. Jag tog helt enkelt båda två och åkte till barnakuten.

Båda fick ett stick i fingret. Pelle hade ingen CRP och Lisas var väldigt hög. Därmed blev Lisa inlagd och Pelle fick åka hem. Lisa var totalt inlagd 16 dygn och det var fruktansvärt jobbigt. I efterhand verkar det som om det var en immunologiskreaktion på streptokocker. Hon hade extrema smärtor och kunde inte gå under mer än en vecka.

Pelle fick lämna prov någon gång till men fick inget utslag då heller. Hans feber gick tillbaka och han fick mindre ont i sin arm.

När jag kom hem från sjukhuset så var han dock lite hängig. Hans fröken påpekade att han såg väldigt trött ut på lektionerna. En måndagsmorgon i slutet av januari klagade han också på att han hade ont i magen och att han fortfarande kände av armen. Jag ringde till vår husläkare och ursäktade mig. Självklart var jag nojig mamma men i och med Lisa ville jag kolla att det inte vara samma. De förstod och frågade om jag ville ha en tid dagen efter eller om 2 v. Först sa jag 2 v men sen tänkte jag att det nog var skönt att få det avklarat.

Tisdag morgon gick Pelle och jag till läkarhuset kronan i Kalmar. Vår väldigt duktiga läkare Jan Bjerkland tog emot oss och kände på Pelle. “Det verkar ju inte vara något fel på dig” Pelle höll med. För att vara säker tog man ett stick i fingret och blev lie förvånade när det visade ett HB på 97. Vi fick prata med Jan igen som nog trodde mest på att han haft en infektion som gav utslag. Pelle hade inte tidigare blivit testad på just blodvärdet så vi hade inte något referensvärde att utgå från. Ibland har man lite lägre. Jag förklarade att jag 2 dagar sedan skulle på mässa till Tyskland och frågade om jag borde vara hemma kanske. Det trodde inte Jan att jag skulle behöva.

Dagen efter var Johan ( min man) och Pelle hos läkaren för att ta fler prover och på kvällen spelade Pelle hockey i nästan 2 h. Han var trött efteråt men det gick ändå rätt bra.

Torsdagen 28/1 flög jag 06.25 upp till Stockholm med en kollega. Målet för resan var Nuremberg och leksaksmässan. Jag och min man driver två företag. Nallebudet.se där man skickar en hälsning med en nalle och Brigbys som är leksaksgrossist och tillverkare av kvalitetsleksaker. Mässan är en viktig händelse för oss och jag är nere varje år. Väl i Stockholm ringde jag till läkaren och frågade sköterskan hur man får provsvaren. Hon förklarade att antingen ringer de eller så får man det på brev. Efter allt med Lisa bad jag att de skulle ringa oavsett och det lovade hon. En stund senare gick vi igenom gaten till flyget mot Frankfurt och när jag var runt 1 m från flygplanet ringde telefonen. Det var Bjerkland.

Jag önskar att jag kunde komma ihåg exakt vad han sa. Han förklarade lugnt och metodiskt att Pelles prover var väldigt dåliga och att hans benmärg inte fungerade. Jag frågade hur dåliga .. typ leukemidåliga? Jag är rädd för att det lutar åt det svarade han då. Då rasade min värld samman. Jag satte mig ner i gången mot flyget och tårarna började rinna. Vi kom överens om att jag skulle ta mig av flyget och att Jan skulle ringa mig igen 5 min senare. Min kollega och jag sorterade upp vad han behövde ha med sig och jag tog mig ut från gaten och fick tillbaka min väskaIMG_0050. Jag ringde till Johan och berättade det fruktansvärda som läkaren sagt och att han genast måste hämta Pelle i skolan och köra honom till akuten.

Jag tror jag lyckades ringa både mamma, pappa och min syster innan läkaren ringde igen. Vi pratade lite mer och han förklarade att han bara sett liknande prover en gång innan. Det var väldigt ovanligt. Jag började sen fokusera på hur jag skulle ta mig hem till Pelle. Flyg gick först på em och tåg var väldigt långsamt och opålitligt. Den kvällen blev det tågkaos så jag är väldigt nöjd med att jag inte valde det alternativet.

Min fantastiska syster och hennes kille var i Stockholm och erbjöd sig direkt att köra mig. Jag gick ut från flygplatsen och ställde mig in en lång taxikö. Tårarna rullade konstant ner för kinderna och det var en sympatisk och trevlig taxichaufför med mycket näsdukar som körde mig till andra sidan stan. Där var de redan startklara i bilen med frukost och allt och vi kunde direkt påbörja färden mot Kalmar.

Samtidigt hade Johan hämtat Pelle i skolan och tagit honom till barnakuten. Där tog de fler blodprover som visade samma saker och de fick genast besked på att de skulle köra upp till Linköping. När vi fick reda på det kunde Toril och Anders släppa av mig där. Samtidigt kunde de fortsätta till Kalmar och ta över våra liv med tvillingarna där. Det finns inte ord för hur mycket den hjälpen betytt. Även stöttning från mamma och resten av familjen har varit ovärderlig.

Vi fick ett rum på avdelning Bond på Linköpings universitetssjukhus. Vi fick ett stort rum och direkt när jag kom dit kom det läkare in och tog emot mig. Senare på kvällen kom Johan och Pelle och vi träffade då läkarna igen. De berättade att tidigt nästa dag skulle de söva Pelle och ta ett benmärgsprov för att säkerställa att det var Leukemi och även vilken sort. Vi visste att det var olika risker med olika sjukdomar så det var naturligtvis väldigt nervöst.

Det här blir en längre historia än jag trodde så jag tror att jag får nöja mig såhär nu och fortsätta det hela under morgondagen.

Ha det fint

/Hanne