Intensivfasen är … intensiv:)


img_2017

Hej,

tiden går och Pelle har 1-2 v kvar av intensivfas 2. Nu är det tufft för honom. Cellgifter varje dag och håret har nu ramlat av igen 🙁 Jag tror chocken nästan är större hos oss andra än hos honom. Sjukdomen blir så synlig och går inte längre att förtränga. Hans immunförsvar har inte slagit i botten så än får han i alla fall gosa med katterna.

Idag hade vi hoppats på skola men tyvärr så är just nu skelettsmärtorna för stora. Kanske imorgon.

Kortisonet är nu på nedtrappning men det går 4-5 paket frysta kantareller per dag.:) Vi längtar alla efter underhållsfasen men just nu en dag i taget.

Ha det fint

Hanne

 

 

Intensivfas med kantareller


Hej,

Nu är vi inne på vecka 3 av intensivfasen. Det innebär kortison igen 🙈 Pelle har även fått 3 doser av cellgiftet vinkristin. Det ger mycket smärtor i skellettet och kan påverka nerver mm. Han har superont i rygg, ben och käkar. Självklart hungrig som en varg av kortisonet och på fruktansvärt humör. (Också kortisonet) Hans blodvärden är hårt pressade så det är osäkert om nästa veckas behandling kan genomföras. Vi vet på tisdag hur det blir. Föehoppningsvis är det ingen fara med att skjuta upp behandlingen en vecka. Sen har kroppen bestämt sig för att skjuta bort port nummer 2 med. Det innebär att det antagligen blir ny operation där de placerar om den något.

Han har vid några tillfällen haft ganska hög puls och kraftig hjärtklappning så nästa vecka ska vi också låna hem en portabel EKG-mätare för lite längre analys.

Mat temat denna kortisonperiod är för övrigt svamp:) steker kantareller dygnet runt 🙂

img_1839

Det är inte många timmar Pelle kan vara i skolan nu och mörka ringar under hans ögon visar hut väldigt tuff period det är nu. Han är verkligen en kämpe!

Glad påsk från alla oss

/Hanne

 

Ny intensivfas

img_1668

Hej,

Nu var det då dags för ny intensivfas. Den beräknad pågå 6 v och börjar idag med sövning, cellgifter i ryggmärgen, cellgifter i dropp och vår älskade kortison. 🙈 Kortisonet ska vi sen äta hela veckan, uppehåll 1 v och sen 1,5 v till.

img_1552


I söndags spelade Pelle hockeycup hela dagen och steget känns långt till uppvaket där vi nu är. Främst mentalt. Trots cellgifter varje dag, provtagningar varje vecka och nästintill bipolära humörsvängningar så har vardagen infunnit sig för oss. Chocken av allt när man är här igen är stor. Sövningen fick bra och även sticket i ryggen. Gissar att han sover en stund till nu.

Ha en fin dag

/Hanne

 

Tillbaka i Linköping

fullsizerender-2

Hej,

Då var vi tillbaka i Linköping. Det börjar kännas bekant och vi känner de flesta som jobbar här. Denna gången var tanken att Johan skulle åka med Pelle med arbetssituationen på lagret gjorde att vi fick prioritera att ha lagerchefen på plats hemma. Pelle och jag har det ganska bra och denna gången är det fullt i alla rum. Det är jobbigt att möta föräldrar som precis fått sina besked och ännu värre att möta de som fått samtalet att det inte finns mer att göra. <3 Omänskligt. Samtidigt som det är många tunga möten är det också många man träffar som blir riktiga vänner. Det finns en tröst i att prata med andra som vet hur det är.

Idag var jag ute och sprang en sväng för att få lite motion…. det är väldigt backigt i Linköping .:) sjukt jobbigt.

Pelles högdos började 14.00 och kommer att avslutas 14.00 imorgon. Då är det sövning och cellgifter i ryggen. Vi håller tummarna för att få komma hem redan på torsdag men troligast är ju fredag. Imorgon kommer barncancerfonden hit och bjuder på mat. Trevligt!

Pelle var ju förra veckan i Stockholm och spelade in Skavlan junior. Det kommer att sändas den 19e mars 19.15 på barnkanalen.

Ha en fin kväll

/Hanne och Pelle

1 år idag.

IMG_0048

För exakt ett år sedan var jag på väg till Tyskland och världens största leksaksmässa. Jag hade redan tagit mig från Kalmar till Stockholm. Något inom mig fick mig att ringa läkaren och fråga efter Pelles provsvar. Det förväntade resultatet var en infektion. Jag fick beskedet att de ringer eller skriver ett brev. Jag bad dem ringa oavsett och var därför inte alls förvånad eller orolig när telefonen ringde strax efter att jag gått igenom gaten. Det var en påtagligt ledsen läkare som förklarade att Pelle var allvarligt sjuk. Jag kommer ihåg att tårarna började rinna och jag satte mig ner på golvet. Min son hade antagligen cancer. Vad som hände sen har jag skrivit om tidigare så dit tar vi oss inte tillbaka:)

Nu har det alltså gått ett helt år. Vad Pelle har fått gå igenom är otroligt. Senaste veckorna har han mått lite sämre och värdena är väldigt låga. Trots det har han hela tiden kämpat med skola, hockey, kompisrelation och allt som blir påverkat. Jag känner ingen som honom. ❤

På tisdag är det dags för samma mässa i Tyskland. Det är då exakt 1 år sedan behandlingen startade…. dvs 1,5 år kvar. Bilden från Pelle är tagen mellan diagnos och behandlingsstart. Vi fick en helg hemma för att samla ihop våra saker. Bl.a. alla nerfvapen vi hade för att påbörja kriget mot cancern.? 🙂

So far so good och det är jag oändligt tacksam över. Vi får se hur det går med flyget på tisdag. Kommer vara hyfsat mycket ångest i magen.

Ha en skön lördag! /Hanne